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Entrevista con Isabel González, Presidenta de NormalizAutismo Galicia y promotora del I Concierto benéfico a favor del autismo en Santiago (26 de septiembre)

September 8, 2018

Entrevista con Isabel González Lechuga, Presidenta de NormalizAutismo Galicia, organización sin ánimo de lucro que nace con el objetivo fundamental de dar visibilidad al Trastorno del Espectro del Autismo y buscando la normalización del TEA en nuestro día a día hasta alcanzar una convivencia más abierta y bidireccional entre las personas dentro del espectro y el resto de la población.

 

 

 Madre de dos hijos, uno de ellos con TEA, Técnico Superior de la Xunta de Galicia, abonada al Obradoiro Basket (y mucho más) y ahora.... Presidenta de NormalizAutismo Galicia, ¿Cuántas horas tiene tu día?


Jejeje… 24 horas, mi día sólo tiene 24 horas, no más, ojalá dispusiera de más horas, porque le robo muchos ratos al sueño mientras los peques descansan.


Tener hijos es hacer un master en gestión del tiempo; si uno de esos hijos tiene autismo o alguna discapacidad, aún más, puesto que como cualquier otra madre, sientes la necesidad de estar continuamente en la lucha por mejorar la calidad de vida de las personitas que tienes a tu cargo.


 Hay familias que comparan la llegada de la diversidad al entorno familiar con un aterrizaje en una ciudad en la que no habías previsto aterrizar... Así lo has vivido tú?


Yo comparo la llegada de la diversidad al entorno familiar como una escalada a una cima bajo unas condiciones meteorológicas no demasiado favorables, como si te dijeran: “Mira, creemos que esa es la cima que tienes que escalar, pero tampoco estamos demasiado seguros. Tú comienza tu andadura por este camino, vete ascendiendo y a ver qué te vas encontrando. Lo mismo pierdes el tiempo y tienes que acabar dando la vuelta para iniciar el camino por otro lado
de la montaña. Predicciones meteorológicas no tenemos. Mapas tampoco.


Mete en la mochila lo que creas que vas a necesitar y… suerte”. Y ahí te ves, con tu hijo, del que acaban de decirte que tiene autismo, teniendo que buscarte la vida para estimularlo, para saber dónde escolarizarlo y dejándote los pocos minutos del día que te quedan en buscar toda la información que encuentras a tu alcance.


Empiezas a leer y a hablar con gente que ya ha pasado por esto, textos y personas que a veces te ayudan y otras no tanto. Mientras tanto vas comprobando que las terapias en atención temprana no siempre están disponibles, por la edad o sistema de escolarización del niño, por haber lista de espera, por la distancia. Investigas terapias privadas, que son carísimas y te cuesta discriminar cuál vale la pena, Intentas enterarte de cuál es el mejor colegio para él, cómo compatibilizar las atenciones que requiere con tu trabajo, estás de papeleos constantes para solicitar la discapacidad y la dependencia, no paras de leer artículos, manuales e incluso novelas relacionadas con el autismo y una larga secuencia de largos etcéteras.


En definitiva, la llegada del autismo a una familia supone un impacto durísimo sobre la foto de familia que habías imaginado, las reacciones varían mucho en función del momento, de la persona que seas y de las que tengas delante, pero como a todo, hay que darle tiempo para mirar el autismo en positivo, para aprender a comparar a esa personita consigo mismo, para creer en él y dar valor a cada pequeño avance, a cada nuevo matiz.


 Hemos hablado de familia y quería preguntarte por su hermano; algo de lo que casi nunca se habla y que me parece fundamental para el desarrollo tanto de la persona con autismo como para la familia en sí mismo.


Su hermano mayor, sin él saberlo, es mi pequeña tabla de salvación, mi anclaje al mundo en los momentos en que no todo va tan bien como esperaba, la luz que le sirve de guía a Jorge.


Él es quien consigue introducirle aquellas pautas que a los demás se nos resisten. Gracias a él hemos conseguido avances en interacción social, en comunicación, en inclusión y en esaparición de algunos comportamientos estereotipados que, de otra manera, nos habrían llevado uchísimo más tiempo.


El valor de los hermanos en estos casos es incalculable aunque también hay que advertir que es sumamente complicado mantener una igualdad a la hora de establecer los baremos educacionales sin que se perciban diferencias por ninguna parte y eso, dificulta muchas veces la convivencia en casa, pero sin lugar a dudas, la relación con su hermano es lo más positivo en el día a día de Jorge.


¿Cómo ve tu entorno más cercano que hayas iniciado esta aventura apasionante al frente de NormalizAutismo?


Creo que ellos conocen mi faceta luchadora y saben que no voy a poder parar quieta hasta sentirme en paz conmigo misma, pues soy incapaz de quedarme parada cuando siento que hay más por hacer y que yo puedo aportar en ese “más por hacer”. De modo, que no les queda otra alternativa que apoyarme aunque creo que, como yo, son conscientes de que estoy apostando fuerte por una iniciativa que puede no obtener la aceptación y la respuesta que a todos nos gustaría conseguir, pero aun así, considero que es preciso seguir incidiendo en la visibilización de este trastorno si queremos mejorar entre todos la calidad de vida de las personas con autismo.


¿Cuántas veces al día te acuerdas de Granada? ¿Qué ha significado y qué sigue significando para ti?


Buff… no sabría decirte… lo echo mucho, muchísimo de menos, porque aunque llevo unos 18 años en Galicia, Granada es el lugar donde nací, el lugar donde permanece mi familia más próxima y el lugar que me da aire cuando lo necesito.


 Tuve la suerte de conocerte gracias a la campaña de la #AutismTshirt que recorrió y que sigue recorriendo España dando visibilidad al TEA, ¿qué supuso para ti esa iniciativa?


Creo que la iniciativa de la #AutismTshirt fue el detonante que puso definitivamente mi motor en marcha. Sentí que podía unirme a otras personas que ya estaban trabajando por mejorar las condiciones de vida de personas como mi pequeño y que, por qué no, yo también podía contribuir acercando esa campaña hasta Galicia y más concretamente hasta Santiago de
Compostela, que es la ciudad en que resido.


Desde ese momento, me puse a trabajar y hasta el día de hoy, en que presido la Asociación NormalizAutismo Galicia, una entidad sin ánimo de lucro creada únicamente para visibilizar y normalizar el autismo en la sociedad a través de actividades de ocio y de campañas informativas y divulgativas.


¿Ya has descubierto cómo funciona el movimiento asociativo en Galicia? ¿Qué te parece la relación que se mantiene con la Administración?


Tengo que decir que estamos aterrizando aún en el movimiento asociativo en Galicia. Tenemos intención de incorporarnos a la Federación de Autismo de Galicia porque somos de la opinión de que todo funciona mejor si es en equipo, pero aún necesitamos un poco más de tiempo para emitir una opinión.


Me cuentan que hay algo grande preparado para el próximo 26 de septiembre en Santiago...cuéntanos

 


Sí, cierto. Pues el próximo 26 de septiembre en la Sala Capitol de Santiago de Compostela, tendrá lugar nuestro primer proyecto, un proyecto que fusiona música e inclusión y que consiste en un concierto benéfico: “I Concierto Benéfico NormalizAutismo”, para el que contamos con la colaboración de 15 artistas en un cartel conformado con mucho cariño y el apoyo de entidades

nacionales como la vuestra, Samaria Social, y otras de carácter local como Sónar Directo, Beyla y el Ayuntamiento de Santiago de Compostela.


En esta cita, además de disfrutar de música de autor, informaremos a los asistentes de cuáles son las dificultades y habilidades principales poseen las personas englobadas dentro del trastorno espectro autista. Todo lo recaudado irá destinado a campañas de publicidad y difusión con las que seguir informando a la sociedad gallega sobre este trastorno.

 

¿Y después de ese día? ¿tienes ya pensado un itinerario para la Asociación?


Pues será después de ese día, tras ver la aceptación de la propuesta por parte de la sociedad gallega y después de valorar la respuesta de la gente a este primer proyecto musical, cuando elaboremos un itinerario preciso sobre el camino por el que proseguir, pero lo que sí que tenemos claro es que queremos seguir aportando, a menor o mayor escala, e intentaremos seguir trabajando por la mejora de la convivencia en sociedad de las personas con autismo.


¿Dónde vas a estar dentro de un mes?

 

Pues seguiré estando en el mismo sitio, con los míos, y con las mismas ganas de seguir luchando por la visibilización y normalización de este trastorno, una causa que ahora mismo es la que mantiene mi motor en marcha.
 

Muchas gracias, Isabel. 

 

 

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